Obstaculizar acceso a datos personales médicos representa la diferencia entre la vida y la muerte
Julieta del Río
El Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (INAI) y los 32 organismos locales de transparencia se encuentran a la espera de la publicación de las leyes secundarias por parte del Congreso de la Unión.
Este cambio institucional no es para que las autoridades no garanticen los derechos de acceso a la información y de protección de datos personales (en posesión de sujetos obligados y de particulares); estos no desaparecen, están en la Constitución y es obligación del Estado garantizarlos.
¿Por qué lo aclaro? Resulta que me correspondió resolver un caso en el Pleno del INAI donde se niega la información relacionada con salud y que puede ser la diferencia entre la vida y la muerte.
Mediante la Plataforma Nacional de Transparencia, una persona requirió al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) la entrega en copia simple de diversos documentos de estudios médicos –y sus respectivas interpretaciones– relacionados a temáticas como ortopedia, neurocirugía y otorrinolaringología.
Ante esta solicitud, el ISSSTE simplemente hizo caso omiso a la petición de un ciudadano. Una vez que la persona interpuso su queja (recurso de revisión) en el INAI, hasta entonces la autoridad señalada cargó a la Plataforma Nacional de Transparencia cierta información. Sin embargo, no notificó a la persona, sólo al instituto. Además, no ofreció todas las modalidades posibles de entrega de la información. En pocas palabras, el ISSSTE no contestó cuando debía y cuando lo hizo fue de manera incompleta.
Mis colegas comisionados y una servidora ordenamos al ISSSTE a cumplir la legislación actual. Recordemos que el acceso a la información y el acceso a datos personales (contenido en los llamados derechos ARCOP) son llaves o puentes para ejercer otros derechos. En este caso en específico, la persona recurrente busca conocer su expediente médico para ejercer su derecho a la salud y justicia.
Al momento de interponer el recurso de revisión, la persona explicó que necesita los documentos porque son indispensables para presentarlos como pruebas en un amparo que se está desarrollando en un tribunal y que son importantes para llevar a cabo un tratamiento adecuado de salud. No necesitamos saber los detalles para comprender cómo cierta documentación puede ser fundamental para su presente inmediato y futuro.
Recordemos que el expediente clínico es el conjunto único de información y datos personales de un paciente y que consta de documentos donde el personal de salud, por ejemplo, del ISSSTE o del IMSS, lleva registro de las intervenciones en la atención médica de un derechohabiente. Las personas tienen derecho a acceder a este expediente en cualquier momento.
Por otra parte, de acuerdo con reportajes en medios de comunicación, cada vez es mayor el número de pacientes que prefieren realizarse estudios en laboratorios particulares pese al gasto extra, debido al tiempo de espera en el IMSS o el ISSSTE para ser candidato a estudios clínicos. Este panorama puede agravarse si se limita el acceso a sus datos personales, pues no todas las personas tienen acceso a médicos privados y peor aún si se trata de escenarios de urgencia médica.
Cuando hablamos de que el INAI tutela derechos que son de utilidad social, nos referimos precisamente a estas historias. En el Centro de Atención a la Sociedad del INAI, el CAS, estamos para apoyar a que las personas ingresen solicitudes de acceso a datos personales a autoridades como el IMSS o el ISSSTE. En 2023 el CAS apoyó a mil 757 personas a solicitar su expediente clínico a instituciones de salud y en 2024 atendió a mil 366.
El sentido del servicio público es trabajar para las personas, para resolver sus necesidades para que puedan ejercer sus derechos y encontrar mejores oportunidades de vida.
Con información de Proceso
